MDS-Plattform der OeGHO

Myelodysplastische Syndrome (MDS) sind klonale Stammzellerkrankungen des höheren Lebensalters, die durch eine periphere Zytopenie (meist refraktäre Anämie) und dysplastischen Knochenmarkveränderungen gekennzeichnet sind. 2008 wurde eine neue WHO-Klassifikation der MDS veröffentlicht, die sechs Subtypen dieser Erkrankung unterscheidet. Zur Prognoseabschätzung der MDS wurden Risikoscores entwickelt (IPSS 1999, LDH-IPSS 2005, WPSS 2005), die die Prognose dieser heterogenen Krankheitsbilder besser charakterisieren. Zusätzlich müssen die Komorbiditäten dieser älteren MDS-Patienten bei der Therapieentscheidung berücksichtigt werden.

Da der Krankheitsverlauf dieser MDS-Subtypen entscheidend von der Diagnostik und den therapeutischen Entscheidungen abhängig ist, hat sich 2003 eine Expertengruppe als MDS-Plattform der OeGHO konstituiert, die in regelmäßigen Treffen sich das Ziel gesetzt hat, die Diagnostik und Therapie von MDS-Patienten in Österreich zu vereinheitlichen und zu verbessern und auch mittels Patienteninformationen über die Möglichkeiten der heutigen therapeutischen Verfahren zu informieren. Jährlich werden 2 – 3 Treffen der MDS-Plattform organisiert, an der Experten der 4 medizinischen Universitätskliniken und von Schwerpunktkrankenhäusern in ganz Österreich teilnehmen. Außerdem wurden und werden Meetings mit deutschen KollegInnen (im Rahmen des deutschen Kompetenznetzwerkes) und mit internationalen Experten aus der ganzen Welt organisiert. Die MDS-Plattform soll als Drehscheibe bzw. Koordinationszentrum für die Planung und Durchführung von klinischen Studien bei MDS-PatientInnen bzw. Therapiestandards dienen. Außerdem werden in Informationsveranstaltungen bei inländischen und ausländischen Kongressen neue Erkenntnisse in der Diagnostik und Therapie von MDS-Patienten mitgeteilt.

Die MDS-Plattform versteht sich jedoch als offene Plattform: derzeit sind 6 MDS-Zentren aus ganz Österreich mit ihren MitarbeiterInnen vertreten, jedoch können auch KollegInnen aus anderen Zentren dieser Plattform jederzeit gerne beitreten.

Die Plattform ist mit diversen internationalen MDS-Gruppen im Rahmen der EHA, des ELN und der MDS-Foundation vernetzt und es gibt eine langjährige und fruchtbare Zusammenarbeit in der Dt.-Österr-Schweizer MDS-Gruppe (DACH). Ebenso betreibt die Plattform zwei internationale „Centres of Excellence“ der MDS-Foundation (AKH Wien und Klinik Innsbruck) und betreut nationale und internationale MDS-Studien. Außerdem wurden im Rahmen der MDS-Plattform Patienteninformationsveranstaltungen (zum Teil in Kooperation mit der MDS-Foundation) durchgeführt, bei denen diagnostische und therapeutische Möglichkeiten MDS-Patienten und ihren Angehörigen vorgestellt wurden.