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Kooperationspartner

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Hauptinhalte

Taskforce histiozytäre Erkrankungen

Aufgaben & Ziele

Optimierung der Patientenbetreuung:

Die Häufigkeit der Langerhanszell-Histiozytose (häufigste Entität aller histiozytären Erkrankungen) wird im Kindesalter mit 1:200000 angegeben, für das Erwachsenenalter liegen keine Daten vor. Durch das vielfältige Erscheinungsmuster dieser Erkrankung sind Allgemeinmediziner und Ärzte nahezu aller Fachgruppen (insbes. Internisten, Dermatologen, Orthopäden, Pneumologen, Kieferchirurgen, Neurochirurgen u.a.) für erwachsene Patienten die erste Anlaufstelle. Die Diagnose bzw. das gesamte Ausmaß der Erkrankung wird oft nur mit Verzögerung erfasst (bei einem Drittel der Patienten vergeht mehr als ein Jahr: Daten aus eigenem Register).
Die Mitglieder der Taskforce stellen eine Anlaufstelle sowohl für neu diagnostizierte als auch primär von Pädiatern betreute erwachsene Patienten dar.

Kooperation mit anderen Fachgesellschaften

Durch die unterschiedlichen klinischen Bilder und Verteilungsmuster der histiozytären Erkrankungen ist eine Kooperation mit anderen Fachgruppen Grundvoraussetzung für eine optimale Patientenbetreuung. Die Zusammenarbeit wird durch interdisziplinäre Vortragstätigkeit auf nationaler und internationaler Ebene forciert.

Registerpflege

Mit Entstehen der Taskforce wurde 1999 ein Register für erwachsene Patienten mit Langerhanszell Histiozytose gegründet. Regelmäßige Berichte erfolgten im Rahmen der Jahrestagung der OeGHO, der gemeinsamen Jahrestagung DGHO/OeGHO/SGMO/SGH und der Histiocyte Society. Eine gemeinsame Publikation erfolgte 2003 mit den Registerdaten mit den italienischen und französischen Arbeitsgruppen im European Journal of Cancer.
(PMID:14556926;  Eur J Cancer. 2003 Nov;39(16):2341-8).
Weitere Kooperation besteht mit Sub-Registern der Histiocyte Society (z.B.: Malignancies in LCH)